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Vernetzung und Zusammenarbeit

Statistiken und Zahlen:

Um eine gezielte Forschung zu betreiben, um herauszufinden warum der Parkinson so viele verschiedene Symptome ausweist, und weshalb diese erscheinen, benötigen wir noch sehr viel Geld, Zeit  und Forschung.  Es gibt sehr wahrscheinlich in keinem Land eine zuverlässige Aussage zur Anzahl der effektiv diagnostizierten  Parkinson erkrankte Menschen. 15'000 in der Schweiz. Seit 3 Jahren macht diese Zahl die Runde. Also sind es seit drei Jahren gleich viel, keine neuen Diagnosen? Oder dann einfach gleich viele Todesfälle wie Neudiagnosen? Hmmm, macht das nicht auch ein bisschen nachdenklich? Irgendwie komisch diese Zahlen.  

Eine Aussage über Vorkommen von Parkinson in den verschiedenen Altersgruppen, Männer/Frauen, Art der Symptome oder Statistiken über schnelle oder langsame Verläufe. Landkarten über gehäufte Vorkommen der Erkrankung.  Fakten, welche dazu beitragen könnten, heraus zu finden, welche Ursachen der Parkinson haben könnte. Um schnellere und genauere Analysen machen zu können. Keine der unzähligen Patientenorganisationen im In-und Ausland  ist daran interessiert/oder hat Zeit Patient, Arzt/Klinik und Forscher an einen Tisch zu bringen, da die Zeit und Geld dazu natürlich fehlt.  

Wenn aber diese Fakten zuverlässig vorhanden wären, könnte das nicht ein Weg sein,  in Studien zum Beispiel darauf zugreifen zu können um so schneller  Medikamente zu erforschen und auf den Markt zu bringen oder schneller  Studienresultaten zu erhalten. 

 

Könnten wir nicht ein neues "Zusammenarbeitsmodell" entwickeln? Statt langen Dokumentenstudium, und den dort angenommenen Fakten, wäre es ein Ansatz, dass die Schulmediziner dort an die Front gehen, dort wo die Spezialisten, die Erfahrenen, die mit Symptomen und Nebenwirkungen der Medikamente kämpfenden, stehen.

 

Der Austausch unter  Parkinsonpatienten/innen findet in den Selbsthilfegruppen statt. Denn gerade in Selbsthilfegruppen können die Patienten/innen  sich austauschen und voneinander profitieren. Viele Angehörige und Betroffene kämpfen sich alleine durch den Ärzte oder Versicherungs-Dschungel um zum Beispiel Tipps zur Erleichterung für pflegende Familienmitglieder oder Hilfe für Beratung bei Fragen über Versicherungen zu erhalten. Auch wichtige Informationen über Medikamente oder neue Therapieformen werden so relativ zuverlässig gestreut. Die Parkinsonorganisationen haben auch entsprechendes Infomaterial oder greifen einzelne Themen in ihren Sozial Mediakanälen auf. 

 

Die Vernetzung der diversen Therapeuten untereinander ist bereits in einzelnen Kliniken geschaffen worden. Parkinson Netzwerke unter den Neurologen sind aufgestellt und werden genutzt. Internationaler Austausch ist gewährleistet in den diversen medizinisch geprägten Kongressen in der ganzen Welt. Da diese oft von den grossen Medikamentenherstellern gesponsert werden, ist die Stossrichtung der Themen höchstwahrscheinlich ein wenig gegeben.  Aber ohne diese wiederum, könnte dieser wertvolle Austausch nicht mal durchgeführt werden.  Patientenorganisationen erhalten an solchen Kongressen leider nicht überall oder nur bedingten Einlass.  

 

Wie viel könnten Neurologen/innen profitieren, wenn diese regelmässig an Parkinson-Selbsthilfegruppe -Meetings teilnehmen könnten? Gibt es bereits solche Modelle? Könnte eine intensivere Zusammenarbeit Arzt-Betroffene-Therapeut geschaffen werden?

 

 

Diesbezüglich macht Yuvedo jetzt einen Vorstoss, schaut mal rein. YUVECURE (yuvedo.com)

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